DEH - europeanhouse.org

Foreningen DEH - Socialt ansvar på tværs af grænser er en åben, humanitær organisation, der arbejder for inklusion og at skabe bedre livsmuligheder for udsatte mennesker og grupper i deres samfund.

København 20. maj 2013

Kære kollega

Vi i foreningen ’Det Europæiske Hus’, deh, har brug for din viden og know how.

Baggrund

Siden foreningens start i 1997, har vore aktiviteter støttet op omkring inklusion, både bredt og specifikt.  Vi har bl.a. støttet inklusionstiltag i mange af de tidlige østeuropæiske sovjetstater, og gør det fortsat. I øjeblikket støtter vi inklusionstiltag og fortalervirksomhed i bl.a. Kirgisistan og i Hviderusland.

I Kirgisistan er det bl.a. personaleudvikling inden for specialinstitutioner som huser handicappede børn og unge. I Hviderusland er det pt. modeller for udslusningstiltag fra de store specialinstitutioner til egen bolig og arbejde.

Vore partnere i de to lande: I Kirgisistan er det socialrådgiverforeningen i landet. I Hviderusland er en ikke statslig forening for handicappedes rettigheder.

Vidensbank udvikling

Vore partnere efterspørger erfaringsopsamling og viden fra danske tiltag, siden vi i Danmark begyndte inklusionstiltagene.

Vil du være med i en vidensbank, som vi vil lægge på vor hjemmeside og dermed tilgængelig for vore partnere i deres arbejde, må du meget gerne sende en interessetilkendegivelse til os i ’deh’.

Vi vil sammen med dig udarbejde en lille kompetence og know how beskrivelse med din mail anden kontakt.  Og vi har brug for viden inden for:

1.Organisationsudvikling (og afvikling) af bl.a. store specialinstitutioner;

2.Personaleudvikling og træning af administrativt personale; og ansatte medicinsk personale mod pædagogisk udvikling;

3.Lokalsamfundsinvolvering omkring inklusion af beboerne samt adgang til arbejdsmarkedet mod delvis egen forsørgelse;

4.Effektmåling af inklusionsresultaterne;   

Forventninger til dig

Vi forventer at du højst vil blive kontaktet et par gange om året, og dette via mail eller dialog på Skype eller Blok. I enkelte tilfælde vil du måske blive kontaktet i f. t. deltagelse i et seminar, og her vil partneren sørge for betaling af udgifterne til dig.

Du modtager ikke honorar fra ’deh’, vi arbejder for det meste som frivillige uden honorar.

Tilbagemelding

Send gerne tilkendegivelse til deh’ på: post@europeanhouse.org mærket ’inklusion’.

Vi tager så kontakt til dig igen. Vi håber, at du finder denne henvendelse interessant og har lyst til at bidrage med din viden og know how til udvikling af inklusion i bl.a. de tidlige sovjetstater.

Vil du vide mere kontakt da venligst Lise From vedr. Kirgisistan og Lene Petersen vedr. Hviderusland på post@europeanhouse.org.Vi glæder os din tilbagemelding.

Venlig hilsen Foreningen ’deh’, ’socialt ansvar på tværs af grænser’ www.europeanhouse.org

TEH - europeanhouse.org

The association TEH – Social responsibility across borders is an open, humanitarian organization, which works for inclusion and to create better living opportunities for vulnerable people and groups in their community.

Copenhagen 20th. May 2013

Dear colleague

We in the association ’The European House’, TEH needs your knowledge and know how.

Background

Since the association’s start in 1997, our activities have supported inclusion, both broadly and specifically. We have among others supported inclusion initiatives in many of the former East European Soviet states, and continue to do so. At the moment we support inclusion initiatives and advocacy work in Kyrgyzstan and Belarus in particular.

In Kyrgyzstan there is among others personnel development inside special institutions that houses children and youths with disabilities. In Belarus its current models for transition measures from the huge special institutions to own housing and work.

Our partners in the two countries: In Kyrgyzstan it’s the social worker association in the country. In Belarus it’s a non-government association for people with disabilities rights.

Knowledge bank development

Our partners’ demand experience gathering and knowledge from Danish initiatives, since we in Denmark began the inclusion initiatives.

You want be part of a knowledge bank (Q and A) that we put on our website and thereby available to our partners in their work, you are welcome to send a notification of interest to us in ’TEH’.

We will together with you develop a little competence and know how description for your mail or other contact. And we need your knowledge within:

1.Organization development (and de-centralisation) of i.e. the huge special-institutions;

2.Personnel development and training of administrative personnel; and employed medical personnel towards pedagogic development;

3.Local community involvement around inclusion of residents as well as access to the labour market towards partially supporting oneself;

4.Effect measurement of the inclusions results;   

Expectations towards you

We expect that you at most will get contacted a few times a year, and this through mail or dialog on Skype or Blok. In some cases you maybe will be contacted concerning participation in a seminar, and the partner will arrange for payment of the expenses for you.

You don’t receive fees from ’TEH’; we mostly work voluntarily without fees.

Feedback

Please send the draft agreement to ‘TEH’ on: post@europeanhouse.org labelled ’inclusion’. We’ll contact you again. We hope that you find this approach interesting and want to contribute with your knowledge and know how to development of inclusion in particular the former Soviet states.

Do you want to know more? Please contact Lise From regarding Kyrgyzstan and Lene Petersen regarding Belarus on post@europeanhouse.org. We look forward to your feedback.

Sincerely the association ’TEH’, ’social responsibility across borders’ www.europeanhouse.org

Вопросы от: 

Эксперты Нейропсихологического учреждения Кобрина для граждан с ограниченными возможностями, Беларусь

ОТВЕТ:

Хенрик Хаубро, старший эксперт по де-институционализации и интеграции

В:

Какие основные этапы де-институционализации граждан психоневрологических  учреждений  для лиц с ограниченными возможностями должны производиться?

О:

Прежде всего важно убедиться, что  процесс  де-институционализации взаимодействует как  между людьми, имеющими ивалидность, так и персоналом, органами управления, и местным  сообществом и семьей.

При этом, сами люди имеющие инвалидность, это наименее сложная часть работы в этом процессе.

Но если вы посмотрите на людей имеющих инвалидность, то для них будет существовать несколько основных  этапов необходимых для перемещения из специализорованных учреждений  к жизни в обществе.

Люди прожившие всю жизнь или большую ее часть в подобных заведениях, чаще всего очень боятся перемен и неизвестности (что сложно представить, не известно, не знакомо). Поэтому первым шагом будет – посещение общественных мест (магазины, улицы, парки и т.д.), что позволит им хорошо узнать местность. Этот этап может занять от 3 до 6 месяцев  и может проводиться параллельно с поиском нового места жительства, посещением квартиры, организации нового дома.

Переезд  из привычной среды в новый дом должен состоять из одного «прыжка» (1 день). Очень важно в этот период не жить в двух местах одновременно, в силу затянувшегося переезда. И во время данного прыжка очень важно вместе с вашим подопечным (гражданином) производить совместное планирование (т.е. с самого утра определять, что должно быть сделано в течении этого дня, а что должно быть перенесено на следующий день).

Так же важно активно привлекать и обучать гражданина  повседневной деятельности (ADL), например как - приготовление пищи, стирка, личная гигиена и т.д. Лучше всего, если гражданин имеет занятиях вне дома в течение дня.

Как правило первые 2-3 месяца проходят хорошо, поскольку есть много новых волнений, впечатлений и познаний от переезда в новый дом. По истечении же этого срока могут появиться новые (или старые) проблемы, так как новые знания будут плохо внедрятся (по сравнению с гладким процессом в первые месяцы). Поэтому на этом этапе очень важно, чтобы рядом всегда находилось достаточное колличество персонала, а так же внедрялись новые виды деятельности.

Жизни в обществе будет возможной, но не будет успешной, если институциональная культура и практика будут внедряться в новые установки!

Дополнительные источники для примера:

2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-WEB-VERSION.pdf

http://www.mcss.gov.on.ca/en/dshistory/

В:

Сколько времени оптимально должно уделяться каждому этапу?(... При выезде из учреждения)

О:

Хотим повторить:

Прежде всего важно убедиться, что  процесс  де-институционализации взаимодействует как  между людьми, имеющими ивалидность, так и персоналом, органами управления, и местным  сообществом и семьей.

При этом, сами люди имеющие инвалидность, это наименее сложная часть работы в этом процессе.

3 этап:

Подготовка, перемещение (переезд) и жизнь (вне стен учреждения) должны быть запланированы индивидуально таким образом,  чтобы гражданин чувствовал себя участником процесса на всем пути (а не просто как "вещь» которую перемещают). Но это не должно быть очень длительным процессом, поскольку большинство людей с умственной отсталостью учатся на практике в конкретных и специфических ситуациях – впрочем как и большинство других людей!

Что же касается - сколько должно уделяться времени для основных этапов.

Для этого вы можете иметь такой ориентир:

•Подготовка (посещение локального, местного сообщества и создание групп): 3-6 месяцев.

•Переезд, перемещение (в новый дом): 1 день

•Начало, старт «жизни и обучения»: первые 2-3 месяца (покидание, отвыкание), далее реальная жизнь и обучение: где последующие 3-6 месяцев могут быть наиболее требовательными.

Поэтому можно сказать, что внедрение в социальную жизнь и местное сообщество  может занять 1-1 ½ года до того момента, как новая жизнь в обществе для гражданина станет «рутиной», хотя фактически перемещение из учреждения будет занимать не более 3-6 месяцев.

И далее саму жизнь в обществе следует рассматривать как неприрывный процесс обучения на собственном опыте.

Но часто этот процесс занимает больше времени как  для персонала -  так и для семьи  - принять и помочь людям с ограниченными возможностями освоить жизнь в социуме и успешно пройти процесс  де-институционализации. Поэтому очень важно начать этот процесс  еще за 4-6 месяцев до начала участия в этом процессе самих подопечных (людей, покидающих специальные учреждения – прим.перевод.).

Главной задачей здесь является возможность научиться  производить процесс  де-институционализации и перемещения граждан из специальных учреждений при поддержки администрации и органов управления, еще до момента начала самого процесса де-институционализации. Когда и каким образом этот процесс может быть начат? Как и каким образом мы можем осуществить это? Как решать проблемы? Что мы должны сделать для этого?

Потому что это вызовет сопротивление и контр-действия со стороны институциональной культуры.

Так же одной из наиболее важных задач будет определить, кто из граждан, покидающих учреждение, может жить вместе, хорошо функционируя друг с другом. И если это возможно, было бы хорошо чтобы и кто-то из персонала так же бы имел возможность для «переезда», у кого налажены хорошие отношения с подопечными. Было бы хорошо включить в процесс подготовительного этапа и совместное посещение общественных мест, а так же  посещение и встреча с семьями других граждан. И когда это станет возможным, учавствовать вместе в повседневной деятельности.

Дополнительные источники для примера:

2009-12-08 Expert Group Report Final EN.pdf

http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/37/

В:

Что делать с тяжелыми формами инвалидности (лежачие больные, тяжелая форма ДЦП и т.д.)?

О:

Правильное понимание концепции инвалидности органами управления и  сотрудниками специализированных  учреждений, которые непосредственно работают с инвалидами, в значительной степени уже влияют на их жизнь.

Потому очень важно, чтобы  специалисты, ученые, администрация и политики задумались бы о

правильном понимании концепции инвалидности, о том что и как они говорят о данной проблеме, и как применяют эти знания в своей практике.

В новой Датской антологии понимания вопросов концепции инвалидности, последние научные исследования в области влияния понимания инвалидности, мы выбираем как профессиональные, и которые широко освещаются  - в научных исследованиях, в теории и практике.

Это опыт собранный со всего мира, где жизнь в сообществе была выбрана в качестве альтернативы институционализации.

В Новой Зеландии (см.ниже) местные специалисты сделали упор на трех важных моментах, которые «сообщество» включает в себя:

места, где люди могут быть заняты полезной деятельностью

возможность не только сотрудничать с другими людьми, но и узнавать ближе их

чувство принадлежности (к делу, людям, сообществу)

Таким образом степень инвалидности не является важным аспектом как таковой. Ключом является – возможность взаимодействия и налаживания «нормальной» окружающей среды и равного общения, независимо от типа и степени инвалидности, которые вы можете иметь.

Это то, что мы называем принцип нормализации, и это то, что было сформулировано Датским Руководителем Национального Учреждения для Душевнобольных людей  в 1960 годы.

И это находится в полном соответствии со   Стандартными правилами ООН по обеспечению равных возможностей для инвалидов а так же Рекомендациями Совета Европы.

Дети и взрослые с ограниченными возможностями нуждаются в высоком уровне поддержки и не должны получать разбавленную версию услуги, как все, но нуждаются в том сопровождении, которое приспособлено для удовлетворения именно их потребностей, способной максимально и идеально помочь им.

Правовые и политические инициативы должны уделять приоритетное внимание их требованиям. Поэтому рекомендуется, чтобы структуры вокруг детей и взрослых с ограниченными возможностями, нуждающихся в высоком уровне поддержки, максимально  укреплялись, не отходя от модели общинных услуг и справедливого доступа к основным положением.

Разумеется это требует интенсивного планирования и необходимого финансирования  для небольшой, но растущей группе лиц, которые имеют большие потребности, ибо отказ в этом случае является лишь пустой тратой ресурсов а так же нарушением прав.

Важно обеспечить разнообразную повседневную жизнь для таких людей – дом, школа, работа, лечение, отдых. Это означает, что основные конкретные действия должны происходить вне стен дома, что будет давать разнообразие, в отличие от постоянного нахождения в специализированных учреждениях.

На практическом уровне опыт подсказывает, что легче всего объединять взрослых и детей с наиболее тяжелыми формами инвалидности в так называемые «сообщества», где будет минимум «опасности» и жизнь будет максимально легче для понимания, так как они все же являются инвалидами.

Потому часто, принцип деинституционализации называют – мышление «из коробки наружу».

Дополнительные источники для вдохновения:

Community living for people with disabilities in need of a high level of support.pdf

http://www.donaldbeasley.org.nz/resources/publications/deinstitutionalisation/

NHC_CommunityPart.pdf

В.

Каковы наиболее важные шаги для запуска деинституционализации?

О.

История деинституализации состоит из нескольких шагов, где как политика этого процесса так и основные цели менялись на протяжении всего времени.

Ранее, в период с 1955 по 1980 года, акцент был сделан только на то, чтобы перемещать людей из государственных общественных психиатрических больниц.

Только позже основной акцент был направлен на улучшение и  расширение спектра услуг, а так же помощь и поддержка людей, живущих в обществе, и признание того, что одного лечения в специализированых учреждениях было не достаточно для того чтобы подготовить людей жить в обществе.

В 1980-х годах стали массово закрываться специализированные учреждения, и был сделан большой упор на права инвалидов,  на помощь им для интеграции в обществе – например, предоставление жилья и рабочих мест.

Один из распространенных аргументов в защиту сохранения некоторых специализироаных учреждений для инвалидов заключалось в том, что есть ряд людей, которые не способны жить самостоятельно в обществе. Как правило к таким людям относятся люди,  которые имеют значительные и сложные медицинские потребности, поведенческие проблемы , люди с психическими расстройствами , и люди, которые состарились в учреждении.

Но многие люди, которые имеют аналогичные или даже более обширные потребности в поддержке, чем люди, которые все еще живут в учреждениях, тем не менее живут сейчас в обществе. И многие из эитх людей никогда не жили в специализированых учреждениях. А многие другие покинули эти учреждения для жизни в обществе.

За последние 30 лет, свобода выбора и самоопределения были активно обсуждаемы многими выдающимися скандинавскими деятелями. В частности – человек должен иметь право самостоятельно принимать решения в повседневной жизни, что повлияло на изменение роли отношения политиков и общественности к проблемам инвалидов.

Люди с отклонениями в развитии в настоящее время более интегрированы в общество.

И этот опыт всегда важно иметь в виду .

Традиционные шаги по реализации политики  де-институционализации могут быть поставлены следующим образом:

Эффективное планирование

Сообщество и профессиональное образование

Оценка рабочей силы

Пилотные проекты

Сообщество и профессиональное образование

Движение в масштабе

Сообщество и профессиональное образование

Моритонинг и оценка

Каждый из этих шагов, конечно, должен делится на подвиды, которые будут более детально определять процесс деятельности и управления, и обеспечивать участие как самих граждан (инвалидов) в процессе, так и их семей, рабочих кадров и специалистов.

Это ответственность управления и администрации для обеспечения успеха этого процесса.

Дополнительные источники для вдохновения:

http://thechp.syr.edu/wp-content/uploads/2013/02/Community_for_All_Toolkit_Version1.1.pdf

http://www.hrw.org/sites/default/files/reports/croatia0910webwcover.pdf

TEH’s Expert Panel on

DE-INSTITUNALIZATION: TOWARDS COMMUNITY LIVING FOR ALL

Q&A

Questions from: Experts in the Kobryn Neuropsychological Institution for disabled citizens, Belarus

Answer from: Henrik Haubro, Senior Expert on De-institutionalization and Inclusion

Q:

What main stages of de-institutionalization a resident of the psycho-neurological home for disabled citizens must go through?

A:

It is important to see the de-institutionalization process as interaction between the citizen with disability, the staff, the management and the local community and the family. The citizen with disability is most often the part who is the least difficult to work with in this process.

But if you look at the citizen with disability the stages for moving from institution to community living there are some main stages:

A person who has lived all or most of his/her life in an institution will very often be very afraid to change and moving out into the unknown (which is hard to imagine). Therefore the initial step is to visit the local community (shopping, streets, parks etc.) to make it known. This stage may take 3-6 months and be in parallel with finding the new place to live, visit that place, organizing the new home.

The moving into the new home shall be in one “jump” when moving in (1 day). It is important not to live both in the institution and in the new home. In this jump it is important to plan what shall be done and involve the citizen in the planning (i.e. also to make it visible in the morning what shall be done during the day, and in the evening what shall be done the next day).

Also, it is important actively to involve and train the citizen in the daily living activities (ADL) such as cooking, laundry, personal hygiene etc. And best if the citizen has an occupation outside the home during the day.

Usually, the first 2-3 months go fine as there is a lot of excitement and learning from moving into the new home. After this period it becomes known and there may appear new (or old) problems because new development challenges are not introduced (as everybody is satisfied with the smooth process in the first months). But it is during this stage it is most important that there is sufficient personnel and new activities introduced.

Community living offers an opportunity but will not be successful if the institutional culture and practices just are transferred and also move into the new setting!

Additional sources for inspiration:

2012-12-07-Guidelines-11-123-2012-FINAL-VERSION.pdf

www.mcss.gov.on.ca/en/dshistory

Q:

How much time should optimally last every stage? (…when moving out from the institution)

A:

Again. It is important to see the de-institutionalization process as interaction between the citizen with disability, the staff, the management and the local community and the family. The citizen with disability is most often the part who is the least difficult to work with in this process.

The 3 stages: the preparation, the moving and the living have to be planned individually so that the citizen feel and is involved in the process all the way (and not just a “thing” being moved around). But it doesn’t have to be a very long process as most residents with mental retardation learn by doing in the concrete and specific situations – as do most other people!

Concerning the time frame for each stage see the answer about the main stages. In short you may have a guideline like:

The preparation (visiting the local community and grouping): 3-6 months

The moving (into the new home): 1 day

The initial ‘live and learn’: first 2-3 months (exiting), then the real living and learning: all life, where the next 3-6 months may be the most demanding

You may therefore say that the moving out into community living takes 1-1½ year before the citizen is in real community living ‘routine”, but the actual moving from the institution will take no more than 3-6 months. And the community living is to be seen as a lifelong learning-by-doing process.

But often it may take longer for the personnel – and the family – to accept and support the community living and de-institutionalization for citizens with disabilities. Therefore, it is very important to start this part of the process up to 4-6 months before involving the residents.

One lessons-learned is that the decision of de-institutionalization and moving out from the institution shall be taken and supported by the administration and management before starting the de-institutionalization process. When this top-down decision is made, the bottom-up process can be started as a how do we do? or how do we solve the task? Not as a what shall we do? question. Because that will trigger the resistance and counter-actions from the institutional culture.

One of the most important tasks will be to match the citizens who shall live together by observing who they function well with. And if possible it is also good to have personnel “to move” with the residents they have a good rapport with. The match making should be included in the preparation stage activities so that the residents visit the local community together, meet the other residents’ families, etc. And when possible do things together such as i.e. ADL (Activities of Daily Living).

Additional sources for inspiration:

2009-12-08 Expert Group Report Final EN.pdf

http://cirrie.buffalo.edu/encyclopedia/en/article/37/

Q:

What to do with severe disabilities (bedridden patients, severe forms of cerebral palsy, etc.)?

A:

The understanding of the concept of disability which authorities and institutions meet people with has a decisive influence on their lives. Therefore, it is important that professionals, policy makers, researchers, administrators and policy makers to reflect on their understanding of the concept of disability and how they describe and apply it in their work practices. In a fresh Danish anthology on Concepts of disability the latest research on the influence by the concept of disability we choose as professionals is illuminated – in research, in theory and - in practice.

This is the experience from all over the world where community living has been developed as an alternative to institutionalization. In New Zealand (see below) they stress that three important points to think about are that “the community” involves

· a place where other people do things

· other people to do things with and get to know

· a feeling of belonging

So the level of disability is not the important aspect as such. The key is the opportunity to interact and to have “normal” environment and equal treatment no matter what type or level of disability you may have. That’s what the so-called normalization principle is all about when formulated by the Danish Director of the National Services for Mentally Retarded in the 1960’ies.

This is in full compliance with the UN Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities and the Council of Europe guidelines. Children and adults with disabilities in need of a high level of support should not get a watered-down version of the services which others receive but provision which is geared specifically to meet their needs and which aims for excellence. Legal and policy initiatives should prioritize their requirements. Hence it is recommended that the structures around children and adults with disabilities in need of a high level of support are strengthened, without departing from a model of community-based services and equitable access to mainstream provision. This requires intensive planning and appropriate funding for the small, but growing, group of individuals who have the most needs, since failure represents a waste of resource as well as a denial of their rights.

It is important to ensure the division of the daily living into home, school/work/treatment and leisure time. This means that the main specific treatments will take place outside the home and ensure daily shifts contrary to the total institution culture.

At the practical level it is most often the experience that it is easier to move out the children or adults with the most severe disabilities as “the community” find them less “threatening” and easier to understand as they are visibly handicapped. So very often de-institutionalization calls for “out of the box” thinking.

Additional sources for inspiration:

Community living for people with disabilities in need of a high level of support.pdf

http://www.donaldbeasley.org.nz/resources/publications/deinstitutionalisation/

NHC_CommunityPart.pdf

Q:

What are the most important steps for the launch of the deinstitutionalization?

A:

The history of deinstitutionalization falls into several stages as policies and objectives have changed over time. The early focus was on moving individuals out of state public mental hospitals and from 1955 to 1980. Only later was there a focus on improving and expanding the range of services and supports for those now in the community, in recognition that medical treatment was insufficient to ensure community tenure. In the 1980’s whole institutions began to close in significant numbers and there was a greater emphasis on rights that secured community integration – such as access to housing and jobs.

One common argument for keeping institutions open is that there are some people who cannot be supported in the community. Typically, these include people who have significant and complex medical needs, behavioral issues, and psychiatric disabilities, and people who have grown old in the institution. But many people with extensive support needs, similar to or more intensive than the needs of those now living in institutions, are living in the community today. Many of these people have never lived in an institution. Many others have moved from institutions into the community.

Over the past thirty years, choice and self-determination have been the buzz words of the Scandinavian welfare policy. The individual should have the right to decide over their daily lives has meant that the individual's ability to influence the conditions for support and assistance has played an increasingly role in the disability policy. People with developmental disabilities are now more integrated into society. This vision is always important to bear in mind.

The traditional steps for implementing a de-institutionalization policy may be put in this way:

Adequate planning

Community and workforce education

Workforce evaluation

Community and workforce education

Pilot projects

Community and workforce education

Move to scale

Community and workforce education

Monitoring and Evaluation

Each of these steps shall of course be divided into sub-activities making the process manageable and ensuring the involvement by the citizens, their families, the personnel and experts. It is the responsibility of the management and the administration to ensure this process.

Additional sources for inspiration:

http://thechp.syr.edu/wp-content/uploads/2013/02/Community_for_All_Toolkit_Version1.1.pdf

http://www.hrw.org/sites/default/files/reports/croatia0910webwcover.pdf